6.13国际白化病宣传日 | 跟随曼谷医院关爱月亮的孩子

国际白化病宣传日
  有些人一出生，就与众不同，他们像天使一样看起来全身都是纯洁的白色，却被人歧视、当做异类，他们是白化病患者，因缺乏黑色素而全身发白，更不能照射阳光，柔和的月光更使他们感到舒适，因此被称为“月亮的孩子”。
  每年的6月13日是国际白化病宣传日，旨在呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视，并给予他们特别关注。接下来，尚泰康民（曼谷医院服务中心）带大家一起了解白化病。

什么是白化病
  白化病是一种遗传性疾病，因为基因发生突变导致黑色素或者黑色素体生物的合成发生缺陷，而表现出皮肤、毛发甚至眼睛等部位的色素缺乏。
  白化病在人群的发病率平均为1：15000，据推测我国人群中约有白化病患者近9万人，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。

白化病的症状及表现
  白化病是缺乏色素的疾病，但也不是完全没有色素。白化病患者的皮肤呈浅红色或乳白色，毛发可呈白色、浅黄、金色、浅灰、浅褐色等，有些成年病患在四肢末端也可出现黑色毛发，眼睛内的虹膜也由于缺乏色素呈现红色、青灰色、浅褐色等。也有患者发病局限于眼部，视网膜及虹膜黑色素完全或部分缺失，其他部位皮肤及毛发色素正常。
  很多白化病患者的寿命和普遍人没有差别，不会危及生命，但由于外表独特，可能会对心理造成一定伤害。由于缺乏黑色素保护，白化病患者的皮肤日晒后更易发生光线性皮炎，容易诱发基底细胞癌和上皮细胞癌；白化病患者视力普遍较差，严重还会失明。

白化病的遗传方式
  白化病是一种常染色体隐性遗传病，即患者两条染色体上都需携带白化病的突变基因，才会发病。如果患者只有一条染色体携带白化病的致病基因，那他就和正常人一样，不会存在白化病的症状。
  如果夫妻双方都是白化病致病基因携带者，那他们的后代25%为表型正常，50%为携带者，25%为患者。如果夫妻双方中只有一方为白化病患者或者携带者，另一方基因正常，那他们的下一代不会发病，但可能为携带者。

如何避免生育白化病患儿

  白化病是一种终生的状况，不随时间而恶化，但无法根治，只能以预防为主。预防大体有两种措施：一是避免近亲结婚，二是产前基因诊断，从而预防白化病等一系列遗传病患病儿。
  曼谷医院第三代试管婴儿技术（胚胎植入前遗传学检测）是预防白化病患儿出生的重要保障措施，通过对胚胎的染色体和基因进行全面诊断筛查，防止有致病基因的胚胎移植到母体子宫内，阻断白化病再遗传，保障胎儿健康。

尚泰康民温馨提示
  白化病是遗传性疾病，不是传染病，没有传染性，不必敬而远之，和白化病患者接触，不会有任何不良反应，我们应该关爱和尊重他们，而不是歧视他们。

  此外，曼谷医院第三代试管婴儿可以筛查诊断100多种染色体及单基因遗传疾病，患有遗传病或者携带遗传病致病基因的夫妻可以联系尚泰康民（曼谷医院服务中心），选择曼谷医院第三代试管婴儿生育健康宝宝。